Vivre avec les séquelles de la méningite
Environ un survivant sur cinq d’une méningite bactérienne conserve des séquelles qui bouleversent sa vie.
- 3 octobre 2024
- 9 min de lecture
- par Lakshmi Gopinathan
C’est arrivé de façon soudaine : João Marcos, âgé de seulement 56 jours, est tombé gravement malade à cause d’une méningite à méningocoque de groupe B. Il a passé plus de 100 jours en soins intensifs, luttant pour sa survie. Les médecins ne lui donnaient que 1 % de chances de s’en sortir.
« Imaginez que votre vie bascule soudainement à cause d'une maladie dévastatrice. C’est inattendu ; tout change après un diagnostic de méningite », explique sa mère, Suelen Caroline Rosalino. « Il est traumatisant de faire face à l’incertitude, où tout peut aller de séquelles lourdes à la mort. »
João a survécu. Mais comme de nombreux survivants de la méningite bactérienne, il est rentré chez lui profondément transformé.
Il avait subi une trachéostomie, une amputation transtibiale de la jambe gauche, une amputation partielle du pied droit, et il avait perdu huit phalanges distales. De plus, il souffrait d’une lésion cérébrale au niveau du lobe frontal droit.
« Pour les enfants, cela implique des aménagements à l’école ; pour les adultes, une réinsertion sur le marché du travail. Les conséquences ne s’arrêtent pas à la sortie de l’hôpital, elles persistent dans la vie quotidienne des familles. »
- Suelen Caroline Rosalino, de l'Associação Brasileira de Combate à Meningite
« Malgré tout cela, dans chaque détail, il continue à nous apprendre énormément ! Sa force et sa volonté de vivre nous incitent à trouver de la beauté même dans les moments les plus difficiles », raconte Rosalino à VaccinesWork, qualifiant son fils de « véritable guerrier » qui, comme tous les guerriers, porte sur son corps les marques et cicatrices de son combat.
Depuis l’hospitalisation de son fils, Rosalino s’est engagée personnellement dans la lutte contre cette maladie. Elle est désormais présidente de l’Associação Brasileira de Combate à Meningite, une association brésilienne dédiée à la sensibilisation sur la méningite et sa prévention. Cofondée par Rosalino et son mari, l’association œuvre pour sensibiliser le public, encourager l’accès aux vaccins et soutenir les survivants ainsi que leurs familles.
L'Associação Brasileira de Combate à Meningite est désormais membre de la Confédération des organisations de lutte contre la méningite, un réseau mondial d’individus et d’organisations partageant un objectif commun : vaincre la méningite. Rosalino y représente les Amériques au sein du Conseil consultatif.
La méningite
La méningite est une inflammation du liquide et des membranes qui entourent et protègent le cerveau et la moelle épinière. Elle peut être causée par divers agents pathogènes, notamment des bactéries, des virus, des parasites et des champignons. Cependant, les formes bactériennes de la maladie peuvent être particulièrement graves et mortelles si elles ne sont pas traitées rapidement. Environ une personne sur six atteinte de méningite bactérienne en décède, parfois en moins de 24 heures après l'apparition des premiers symptômes.
Un survivant sur cinq vit, comme João, avec des complications à long terme appelées « séquelles ». Ces séquelles, qui vont de légères à graves, peuvent inclure des troubles cognitifs, des difficultés d’apprentissage, des problèmes de comportement, une perte auditive, des convulsions, des déficiences visuelles, une faiblesse motrice ou une paralysie, ainsi que des amputations après une septicémie.
Des vaccins existent contre les quatre principales bactéries responsables de la méningite : Neisseria meningitidis (méningocoque), Streptococcus pneumoniae (pneumocoque), Haemophilus influenzae de type b (Hib) et Streptococcus agalactiae (streptocoque du groupe B).
Malgré la disponibilité de vaccins efficaces contre ces principales causes de méningite bactérienne, la charge mondiale de la méningite reste importante, en grande partie à cause des difficultés rencontrées par certains pays pour vacciner pleinement leur population.
Une étude qui a analysé de manière systématique la charge mondiale de la méningite infectieuse dans 24 pays estime qu’environ 2,5 millions de nouveaux cas de méningite sont survenus dans le monde en 2019. Parmi les 236 000 décès recensés par les chercheurs, la majorité a été causée par la bactérie pneumocoque, et près de la moitié des victimes étaient des enfants de moins de cinq ans.
Les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) connaissent des taux plus élevés de méningite bactérienne. Une étude de 2022 estime que l’incidence annuelle est de 0,9 pour 100 000 personnes dans les pays à revenu élevé, contre 80 pour 100 000 dans les pays à faible revenu. Ces derniers sont également confrontés à des taux de mortalité pouvant atteindre 54 % pour la méningite bactérienne.
Vivre avec des séquelles
Malheureusement, nous ne savons pas exactement quelle est l’ampleur mondiale des séquelles non mortelles causées par la méningite bactérienne. Malgré les profondes conséquences physiques, émotionnelles, psychosociales et financières que ces séquelles entraînent pour les survivants et leurs familles, peu de données rigoureuses existent sur leur impact réel, tant sur le plan sociétal qu’économique.
Le fardeau est particulièrement lourd dans les PRFI. Certaines régions d’Afrique subsaharienne, d’Asie du Sud, d’Asie centrale, d’Asie de l’Est et du Pacifique, ainsi que d’Amérique latine, connaissent des taux élevés de méningite bactérienne. Plus il y a de cas de méningite, plus il y a de survivants avec des séquelles.
Une méta-analyse réalisée en 2010, portant sur environ 18 000 survivants de méningite bactérienne, a estimé que le risque de séquelles neurologiques majeures était nettement plus élevé en Afrique (25,1 %) et en Asie du Sud-Est (21,6 %) qu’en Europe (9,4 %). Parmi ces séquelles figurent des troubles cognitifs, visuels, moteurs, une perte auditive, des convulsions et l’hydrocéphalie – une accumulation de liquide dans les cavités cérébrales.
« Socialement, pour ceux qui survivent et deviennent handicapés, une nouvelle bataille commence : celle de surmonter les préjugés. »
- Suelen Caroline Rosalino, de l'Associação Brasileira de Combate à Meningite
Cependant, il est évident que des données actualisées sont nécessaires pour mieux comprendre l'ampleur et la nature des séquelles de la méningite. Cela est particulièrement crucial dans les pays à revenu faible et intermédiaire, où le manque de données s'ajoute à une pénurie de ressources. Cette absence de visibilité peut entraîner des stratégies de santé publique mal adaptées, des interventions de faible qualité et un suivi médical insuffisant pour les survivants.
La réalité sur le terrain révèle un besoin non satisfait. « Nous avons des survivants qui dépendent de dons pour subvenir à leurs besoins essentiels : nourriture, médicaments, séances de physiothérapie, thérapies et même le transport pour accéder à ces traitements. Certains attendent une consultation médicale depuis plus de 12 mois ! Beaucoup de survivants, en raison d’amputations et du manque de moyens pour obtenir des prothèses de qualité, peinent à reprendre leurs anciennes activités professionnelles », explique Rosalino, décrivant la situation au Brésil, un pays à revenu intermédiaire supérieur.
Le suivi des survivants
Les difficultés auxquelles sont confrontés les survivants de méningite bactérienne dépassent les seuls besoins médicaux et peuvent durer toute une vie. « Pour les enfants, cela implique des aménagements à l’école ; pour les adultes, une réinsertion sur le marché du travail. Les conséquences ne s’arrêtent pas à la sortie de l’hôpital, elles persistent dans la vie quotidienne des familles », explique Rosalino.
De nombreux survivants souffrant de séquelles à long terme ignorent les services de soutien disponibles. Caroline Hughes, responsable des services de soutien à la Meningitis Research Foundation, déclare : « Bien que du soutien existe, l’un des plus grands obstacles est de savoir où le trouver et comment y accéder. L’accès aux soins de santé mentale est difficile, les coûts sont élevés, les délais d’attente sont longs et les options limitées, laissant les survivants sans l’aide dont ils ont tant besoin. »
Rosalino plaide pour un meilleur accès à l’information sur les droits des survivants, la continuité des traitements de réadaptation de base, et un équipement de qualité (prothèses, orthèses, fauteuils adaptés). Elle défend aussi l’inclusion sociale et l’accès aux loisirs pour les familles.
Les familles doivent s’adapter à un besoin persistant et souvent accru d’accompagnement. « La maladie laisse des séquelles physiques, cognitives et émotionnelles comme l’anxiété, la dépression et les crises de panique, qui affectent non seulement le survivant, mais aussi sa famille et ses amis », précise Rosalino.
Elle ajoute : « Certains membres de la famille, souvent des mères, abandonnent leur travail pour s’occuper de leur enfant, ce qui a un impact direct sur les revenus et réduit l’accès à des traitements de qualité. »
Même avec un soutien disponible, elle souligne que « socialement, pour ceux qui survivent et deviennent handicapés, une nouvelle bataille commence : celle de surmonter les préjugés. »
Pour aller plus loin
Des séquelles invisibles
Certaines séquelles moins visibles de la méningite bactérienne, comme les complications cognitives et comportementales, peuvent ne pas être diagnostiquées et ne pas recevoir le soutien médical approprié, malgré leurs effets profonds sur la vie des survivants concernés.
Hughes explique : « Parmi les séquelles les plus courantes dont nous entendons parler, il y a toute une série de troubles neurologiques, comme des difficultés d’apprentissage, des problèmes de mémoire, des troubles de la concentration ou de la régulation émotionnelle. Ces séquelles sont difficiles à vivre pour les survivants car, comme elles ne sont pas visibles, il est compliqué de les expliquer aux autres. On ne sait pas toujours si elles sont dues à la méningite, surtout quand la maladie a été contractée durant l’enfance. »
« Ce qui me frappe, c’est le nombre de personnes qui nous contactent, après avoir eu la méningite des années auparavant, pour nous demander si les difficultés qu’elles ont rencontrées tout au long de leur vie pourraient être liées à cette maladie. C’est révélateur de voir combien de personnes n’ont pas reçu l’information, les conseils et le soutien qui auraient pu les aider après leur méningite », souligne Hughes.
Le manque de soutien médical et social crée de l'isolement. Hughes poursuit : « L’expérience elle-même est traumatisante, effrayante et isolante pour les survivants et leurs proches. Beaucoup se retrouvent face à un enchevêtrement de difficultés émotionnelles et mentales, aggravées par l’isolement, l’incompréhension des autres, et les difficultés à reprendre leur vie comme elle était avant la méningite. »
Elle ajoute : « Les survivants parlent souvent de l’importance de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent la maladie, le traumatisme et ses séquelles, sans avoir à répéter leur histoire et à plaider leur cause à chaque fois. »
Histoires de survivants au Brésil
Par Suelen Caroline Rosalino
Ricardo Calimério Duarte, 40 ans – São Paulo
En janvier 2023, Ricardo a dû mener une dure bataille contre la méningite à méningocoques. Une fièvre persistante l’a conduit à l’hôpital, où la maladie a rapidement progressé, provoquant une infection généralisée. Ricardo a lutté pour sa vie en unité de soins intensifs, et une double amputation transtibiale s’est avérée nécessaire pour le sauver. Malgré la gravité de son état, il n’a jamais perdu espoir. Grâce à sa foi et au soutien de sa famille, Ricardo a abordé sa rééducation avec force et détermination. En seulement un mois, il se déplaçait déjà à genoux et, grâce à des prothèses offertes, il a pu remarcher.
Aujourd’hui, Ricardo voit la vie sous un autre angle : « Quand on entre dans le monde du handicap, on commence à voir le handicap différemment. Je considère mon handicap comme une source d’inspiration. Ma vie est plus importante que mes jambes. »
Noah Silva Queiroz Mendes, 10 mois – Ribeirão Preto
En 2023, Noah a été diagnostiqué avec une méningite à méningocoques de type B et une infection à E. coli, à seulement 1 mois et 22 jours. Après avoir développé de la fièvre, des faiblesses et des convulsions, il a été hospitalisé. Peu après, il a été testé positif au COVID-19 et a dû être isolé pendant 21 jours. Durant cette période, il a contracté une pneumonie, plusieurs infections bactériennes, a subi un choc septique et une trachéotomie. Bien que les médecins aient craint un état de « mort cérébrale », Noah a continué à respirer et a commencé des soins palliatifs. Sa mère a lancé une collecte de fonds pour financer ses thérapies. Actuellement, Noah progresse bien grâce à la physiothérapie et l’orthophonie. Sa mère, qui a cessé de travailler pour s’occuper de lui, dit que le miracle de son fils lui donne la force de continuer.
Après tant d’épreuves, elle insiste sur l’importance de la vaccination : « La méningite est une réalité. Comme beaucoup, je ne savais pas vraiment ce qu’était la méningite ni l’importance du vaccin. Il faut prendre soin de nos enfants et de nous-mêmes. »
Rita de Cassia da Costa, 22 ans – Rio Grande do Sul
Rita a dû se battre pour sa vie à l’âge de neuf ans, après avoir été diagnostiquée avec une méningite bactérienne. Ce qui semblait être une simple otite a finalement conduit à trois mois d’hospitalisation en isolement, plus de six opérations chirurgicales, et des séquelles permanentes. Rita a perdu 70 % de son audition et souffre encore de crises. Malgré tout, elle ne s’est jamais découragée : aujourd’hui, à 22 ans, elle poursuit ses études pour réaliser son rêve de devenir nutritionniste.
« Sans le soutien de ma famille, je ne serais pas là », confie Rita. « C’est la foi de ma mère et Dieu qui m’ont aidée. Quand je pense à abandonner, je me rappelle tout ce que j’ai traversé, et cela me redonne la force de continuer. »
Davantage de Lakshmi Gopinathan
